Mama Filipa: nie tak powinno wyglądać dzieciństwo naszego syna

SMA to potwór

- W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz  3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę.(…)Badanie genetyczne dało jednoznaczny wynik: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Diagnoza najstraszniejsza z możliwych - napisali rodzice tego dzielnego maluch.

Jednocześnie lekarze informują o terapii genowej określanej mianem najdroższego leku świata:

- Musimy nagle w ciągu kilku tygodni zdobyć ponad 9 mln zł, żeby ratować Filipka…- napisali w październiku ubiegłego roku, kiedy zakładali zbiórkę.

Pani Alicja tłumaczy czym jest ta niezwykle niebezpieczna choroba:

- To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc - tak o chorobie syna mówi jego mama.

Urodził się w środku lata

Mama Filipka tak wspomina pierwsze chwile z synem:

- Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące.

Sumiennie przygotowywała się do tego macierzyństwa czytała książki, szukała informacji o prawidłowym rozwoju, o kolejnych jego etapach

- SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…

Pierwsze niepokojące sygnały, ze rozwój niemowlaka nie przebiega prawidłowo pojawiły się w 6 tygodniu życia chłopca. Kolejne badania, wizyty u lekarzy i wreszcie przerażająca diagnoza: SMA.

Kilkanaście dni temu Filip skończył rok:

- Nasz syn ma już rok, a różnice między nim a jego rówieśnikami są bardzo duże. Filipek nie jest w stanie sam podnieść i utrzymać główki, nie siedzi, nie raczkuje, nie stawia pierwszych kroków... Męczy się oddechowo przez co zużywa na zwykłą codzienną czynność jaką jest oddychanie zbyt dużo energii, w efekcie czego słabo przybiera na wadze. Jest wentylowany przez respirator, ćwiczy oddech z ambu, codziennie jest reahabilitowany... Jego dzieciństwo jest zupełnie inne niż innych dzieci - piszą jego rodzice.

Ciągle jest nadzieja

Syn Państwa Cholewów urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej. Niestety jej koszt jest porażający…to dziewięć milionów złotych.

Zbiórka kończy się 3 października 2021. Mały wojownik zgromadził wokół siebie wielu ludzi, poruszył wiele serc, ale do ostatecznego zwycięstwa brakuje mu jeszcze ponad 4 miliony złotych.

Wodzisław też pomaga

- W zasadzie myśleliśmy o zorganizowaniu kiermaszu. Tu jednak zaskoczyła nas otwartość i gotowość do pomocy mieszkańców miasta - mów jedna z organizatorek Julia Jarmusiewicz.

Wodzisławianie chętnie przynosili kolejne fanty, dary, deklarowali chęć upieczenia ciast i gotowość pomocy  i tak kiermasz ewaluował w stronę festynu.

Impreza rozpocznie się o godzinie 12.30 w Parku Rozrywki Trzy Wzgórza. 

- Serdecznie zapraszamy wszystkich wodzisławian. Szczególnie dużo atrakcji przygotowaliśmy dla dzieci. Będą dmuchańce, możliwość przejażdżki na motorze, malowanie buziek i plecenie warkoczyków, animatorzy zapewnią dobrą zabawę - dodaje nasza rozmówczyni.

Oprócz tego organizatorzy zachęcają do wzięcia udziału w loterii fantowej:

- Oferowane losy będzie można zakupić w dwóch wariantach cenowych tańszym i droższym. Dodatkową atrakcją będzie losowanie o 17.00 głównych nagród. Ta atrakcja skierowana jest do wszystkich, którzy zakupili losy. A i nagrody tu są nie byle jakie, bo to na przykład voucher dla 10 osób uprawniający do gry w paint balla -informuje nas pani Julia.

Nie wiemy czy na festynie pojawi się mały wojownik z Jankowic - to uzależnione jest od jego kondycji i zdrowia w tym dniu, z pewnością jednak pojawi się jego rodzina i przyjaciele wspierający go walce o zdrowie.

Całkowity dochód z festynu przeznaczony zostanie na pomoc małemu Filipowi.

Filipa możecie wesprzeć również tu: