zamknij

Rdzeniowy zanik mięśni

„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA
0

„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA

Minister Zdrowia poinformował dziś podczas konferencji, że najdroższy lek na SMA – Zolgensma, będzie refundowany. Ta na pierwszy rzut oka dobra wiadomość oznacza jednak dla wielu rodziców dalszą walkę o życie ich dzieci, bo nie każdemu refundacja będzie przysługiwać. Decyzja rządu zniszczyła też nadzieje na szybsze leczenie Mikołajka, który ma o miesiąc za dużo, by otrzymać najdroższy lek świata.

2022-08-23 09:06 Autor: Wioletta Klytta-Gańczorz
Maleńki Mikołaj potrzebuje najdroższego leku na świecie. Pomóżmy mu!
0

Maleńki Mikołaj potrzebuje najdroższego leku na świecie. Pomóżmy mu!

Maleńki Mikołaj Kubala skończył dopiero miesiąc, a już musi walczyć o swoje życie. Dwadzieścia dni po porodzie rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczęła się walka o jego życie. Malec potrzebuje najdroższego leku świata.

2022-02-24 20:16 Autor: bf
To nie tak miało być. Zmarł Filipek z Jankowic
0

To nie tak miało być. Zmarł Filipek z Jankowic

Jeszcze niedawno była radość i nadzieja. Udało się zebrać pieniądze na najdroższy lek na świecie dla chorego Filipka Cholewy z Jankowic. Dzisiaj niestety dotarła do nas smutna informacja. Chłopiec zmarł.

2021-12-16 08:43 Autor: bf
Filip dostanie najdroższy lek świata. Są pieniądze!
1

Filip dostanie najdroższy lek świata. Są pieniądze!

Na koncie zbiórki pojawił się wymarzony zielony pasek. Rok oczekiwania, anagżowania i zbierania pieniędzy...na najdroższy lek świata. Udało się! Zbiórka pieniędzy dla chłopca cierpiącego na SMA dobiegła dzisiaj końca. Uzbierano ponad 8,4 mln złotych. W sumie zebrano 9,5 mln złotych – tak drogi jest to lek!

2021-11-12 19:50 Autor: bf