Julia i Maciek walczą o życie. Poświęć 3 minuty i oddaj głos pod petycją

7-letnia Julia ze Szczerbic (pow. rybnicki) oraz 10-letni Maciek z Pogrzebienia (pow. raciborski) chorują na bardzo rzadką chorobę – Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy (a-HUS). Choroba ta w wyniku wadliwego działania systemu immunologicznego, powoduje postępujące uszkodzenie nerek, aż do utraty ich funkcji i konieczności rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego.

Dotychczas jako leczenie stosowano plazmaferezę oraz profilaktyczne wlewy z osocza. Plazmafereza to kilkugodzinny zabieg, w trakcie którego cała krew pacjenta jest wyprowadzana do maszyny (prizma), gdzie osocze pacjenta zostaje odwirowane, a pozostała część krwi połączona z osoczem dawcy i na powrót wtłoczona do ciała pacjenta. Lata zabiegów powodują często uszkodzenie naczyń żylnych pacjenta, co z kolei uniemożliwia dalszą dializoterapię a tym samym ryzyko śmierci pacjenta.

Lek bez refundacji

Alternatywą dla dializoterapii jest lek Solaris, który może zahamować dalsze uszkadzanie nerek oraz zapewnić ich regenerację. Nieszczęście chorych i ich rodzin polega na tym, iż preparat nie jest dofinansowany przez Ministerstwo Zdrowia. Koszt jednej dawki leku to ponad dwadzieścia tysięcy złoty. Lek z powodzeniem stosowany jest w całej Europie, gdyż posiada dofinansowanie służby zdrowia. W Polsce niestety wciąż nie jest objęty refundacją, mimo iż Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji rekomendowała go już w listopadzie 2016 roku.

Jesteśmy osamotnieni w tej sytuacji. Zaledwie kilka osób spośród rodziców podjęło walkę z tą sytuacja. Obecnie została złożona petycja do  Ministerstwa Zdrowia o refundację leku. Nie prosimy o pomoc finansową bo wiemy, że nie udźwigniemy jej sami bez wsparcia ministerstwa. Prosimy tylko o głosy pod petycją jaką złożyliśmy aby rząd podjął decyzję o finansowanie leczenia naszych dzieci, które obecnie skazane są jedynie na – mówi Agata Kuźnik, matka chorego Maćka.

Jak oddać głos poparcia: Petycja do Ministra Zdrowia o niezwłoczne umożliwienie chorym dzieciom leczenia preparatem Soliris - TUTAJ

Krótka instrukcja i uwaga: Aby oddać głos wejdź poprzez przycisk ZA znajdujący się pod petycją i wypełnij swoja dane oraz adres email. Ważne aby mail wpisać poprawnie gdyż na pocztę dojdzie kod potwierdzenia zgłoszenia. Tylko wówczas poprawnie zostanie Twój głos zweryfikowany.

O dramatycznej walce z chorobą oraz brakiem dofinansowania do leku można przeczytać na stronie: https://www.facebook.com/atypowyHUS

Petycja do Ministerstwa Zdrowia

1 czerwca do Ministra Zdrowia Konstantego Radziwiłła matka jednego z chorych dzieci, Zofia Lisiecka, z Gdańska skierowała petycję o refundację Solirisu. Jak argumentuje, leczenie preparatem uratuje życie dzieci, pozwoli im normalnie funkcjonować, uczyć się i w przyszłości pracować a także umożliwi normalnie funkcjonować ich rodzinom – rodzicom i rodzeństwu. Aby więc zapobiec kolejnym rzutom choroby Julii, Maćka oraz dwadzieściorga innych dzieci w Polsce, należy wejść na stronę petycje.pl i oddać głos w sprawie.

Stowarzyszenie na rzecz chorych na a-HUS stara się ponadto o spotkanie z ministrem zdrowia. 21 czerwca do ministerstwa wysłano kolejne pisma w tej sprawie.  Nasze poparcie pod petycją jest więc tym bardziej istotne w kontekście umawianego spotkania…. Nie pozostawmy rodziców walczących o zdrowie dzieci bez argumentu. Potrzeba minimum 10 tys. podpisów.

Maciek marzy o własnym koniu

Marzeniem Maćka jest posiadanie własnego konia. Od najmłodszych lat chłopiec kocha zwierzęta. Lubi się bawić z kolegami na podwórku. Bardzo dużo czasu spędza także ze   swoimi braćmi. Maciek urodził się zdrowy. Na a-HUS choruje od trzeciego roku życia. Pierwszy rzut choroby pojawił się 8 sierpnia 2010 roku. – Zaczęło się nad ranem, dwa dni wcześniej od bardzo wysokiej gorączki. Miał przeszło 40 stopni – wspomina mama chłopca. Pani Agata od razu udała się do lekarza. Diagnoza brzmiała: wirus… Bez kaszlu, bez kataru. Tylko gorączka, ogólne osłabienie. Kolejnego dnia chłopiec nie chciał jeść ani pić. Sikał moczem w kolorze coca-coli. Ostry dyżur. Badania. Doktor dyżurna od razu podjęła decyzję o przewiezieniu chłopca do kliniki w Zabrzu. Maciek umierał. Cztery tygodnie dializ otrzewnowych przyniosło skutek. Dzięki walce lekarzy przeżył. Co dwa tygodnie wraca do kliniki. Trzyma się dzielnie.

– Od wtedy również leczy się na nadciśnienie, serce i ma problemy z krwią – mówi pani Agata. Niespodziewanie po 6 latach dochodzi do kolejnego rzutu choroby. Przetaczanie krwi, wymiana osocza, 5-cio godzinny zabieg plazmaferezy. Opatrzność znów czuwa nad chłopcem. Po miesiącu wraca do domu. Nie wiadomo natomiast, co będzie jutro

Julia Kocha zwierzęta

Julia jest bardzo wesołym i spontanicznym dzieckiem. Uwielbia bawić się w dom. Kocha zwierzęta, a także zabawy na świeżym powietrzu. Julia zachorowała na a-HUS, mając zaledwie 20 miesięcy. Poddana została dializie otrzewnowej oraz plazmaferezie. – Na OIOMie spędziła miesiąc czasu – wspomina mama dziewczynki. Podczas rzutu choroby dziewczynka czasowo utraciła wzrok. Po pobycie w szpitalu zaczęły się comiesięczne kontrole w poradni nefrologicznej. W styczniu 2013 roku dochodzi do kolejnego rzutu. Co trzy tygodnie zostaje poddana cyklicznym wlewom osocza. Wszczepiony został jej VPort.

Najgorsze zaczyna się jednak w listopadzie 2016 roku. Dochodzi wtedy do chwilowej niewydolności nerek. Julia zostaje poddana hemodializie oraz plazmaferezie – wymiana osocza pacjenta na osocze dawcy, wymaga wyprowadzenia krwi z organizmu do maszyny, gdzie osocze jest wymienione). 6 tygodni trwa jej leczenie ambulatoryjnie. Tym razem wlewy osocza dokonywane są co dwa tygodnie. Każdy kolejny nawrót choroby to dla dziewczynki ryzyko utraty życia bądź nerek. Lata zabiegów: wlewy osocza, kroplówki, hemodializy spowodowały, że żyły Julii uległo znacznemu uszkodzeniu.