Maleńki Mikołaj Kubala skończył dopiero miesiąc, a już musi walczyć o swoje życie. Dwadzieścia dni po porodzie rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczęła się walka o jego życie. Malec potrzebuje najdroższego leku świata.
Jak wspomina Małgorzata – mama Mikołaja, historia jego syna nie należy do tych najprostszych.
Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia – wspomina.
Mikołaj przyszedł na świat w drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia.
Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg. Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej – mówi dalej mama Mikołaja.
W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon.
Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu. Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość – słyszymy.
Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Mikołaj już wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły, a walka dopiero się zaczyna...
Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję. W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – kosz terapii to ponad 9 milionów! - dowiadujemy się od pani Małgorzaty.
Kobieta zapowiada, że zrobi wszystko, by uratować swoje dziecko.
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – apeluje.
Mikołajowi możemy pomagać poprzez wpłatę datku na stronie siepomaga.pl.
Materiał oryginalny: https://www.rybnik.com.pl/wiadomosci,malenki-mikolaj-potrzebuje-najdrozszego-leku-na-swiecie-pomozmy-mu,wia5-3266-51430-3.html
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuWodzislaw.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Mamy cząstkowe wyniki! Kto wygrywa w Wodzisławiu Śląskim?
12709Poszukiwania zakończone. Awionetka nie spadła jednak na ziemię?
12593Rydułtowy: poważny wypadek na Raciborskiej. Trzy osoby trafiły do szpitala
12391Oficjalnie: Mieczysław Kieca wygrywa wybory w Wodzisławiu Śląskim
9623[AKTUALIZACJA] Śmigłowiec LPR w Rydułtowach. Mężczyzna został zabrany do Jastrzębia
8117Mamy cząstkowe wyniki! Kto wygrywa w Wodzisławiu Śląskim?
+93 / -53Czyny zamiast wizualizacji. Alan Szatyło i Wodzisław 2.0 szansą dla Wodzisławia Śląskiego
+41 / -5Gorąco w Wodzisławiu. Mieczysław Kieca przegrał dwa procesy wyborcze
+48 / -12Marklowice: kierujący koziołkował i dachował. Został ukarany bardzo wysokim mandatem!
+34 / -4Akcja służb w związku z Funduszem Sprawiedliwości. ABW weszło do domu Michała Wosia
+29 / -2Poszukiwania zakończone. Awionetka nie spadła jednak na ziemię?
3II tura wyborów samorządowych 2024. Frekwencja na godz. 12
1Jadowite pająki prosto z USA w Lubomi. Czy to czarna wdowa?
1Rydułtowy: poważny wypadek na Raciborskiej. Trzy osoby trafiły do szpitala
1Potrącenie na Bema w Rydułtowach. 83-latka trafiła do szpitala
1Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuWodzislaw.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert