Reklama zamknie się automatycznie po 8 sekundach
Maleńki Mikołaj Kubala skończył dopiero miesiąc, a już musi walczyć o swoje życie. Dwadzieścia dni po porodzie rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Rozpoczęła się walka o jego życie. Malec potrzebuje najdroższego leku świata.
Jak wspomina Małgorzata – mama Mikołaja, historia jego syna nie należy do tych najprostszych.
Od samego początku skazany był na ciężką walkę o swoje życie. Gdy po pierwszych badaniach prenatalnych zdiagnozowano przepuklinę pępowinową, mój świat się zawalił. Kolejnym ciosem była informacja o ryzyku chorób genetycznych. W niepokoju oczekiwałam na kolejne badania, które wykluczyły zagrożenia – wspomina.
Mikołaj przyszedł na świat w drugi dzień Świąt Bożego Narodzenia.
Jak się szybko okazało, nie był to najszczęśliwszy dzień w moim życiu. Łzy wzruszenia zastąpiły łzy smutku i strachu. Lekarze stwierdzili, że przepuklina pępowinowa, w której jest jelito nie wchłonęła się. Podjęto decyzję, by przewieźć go do kliniki w Zabrzu i wykonać zabieg. Zostałam w szpitalu sama. Słyszałam płacz innych dzieci. Mikiego nie było obok. Czułam się wykończona psychicznie. Chciałam jak najszybciej go przytulić. Razem z informacją o pomyślnie wykonanym zabiegu, przyszła to o wykrytej kolejnej nieprawidłowości – w nerce oraz zakażeniu rotarwirusem. Nadzieja na powrót do domu oddalała się od nas coraz bardziej – mówi dalej mama Mikołaja.
W niedzielę 6 lutego zadzwonił telefon.
Usłyszałam, że badania przesiewowe na SMA wykazały, Mikołaj jest w grupie ryzyka. Kolejny raz stanęłam twarzą w twarz ze strachem. Nie wiedziałam co robić. Błagałam, by powtórne badania wykluczyły okrutną chorobę. Tak naprawdę dopiero tutaj zaczyna się najgorsza część naszego rodzinnego dramatu. Niedziela 13 lutego był dniem, w którym nareszcie mogłam wrócić z Mikołajem do domu, gdzie czekała na niego starsza siostra. Naprawdę wierzyłam, że już teraz jesteśmy bezpieczni. Jednak szczęście nie trwało zbyt długo. 2 dni później zadzwonił telefon potwierdzający tę straszną wiadomość – słyszymy.
Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Mikołaj już wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły, a walka dopiero się zaczyna...
Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję. W tym momencie najlepszym możliwym ratunkiem dla Mikołaja jest terapia nierefundowanym lekiem. Do niedawna dostępna tylko w Stanach Zjednoczonych. teraz możliwa także w Polsce. Niestety, nie jest nadużyciem, że to najdroższy lek świata – kosz terapii to ponad 9 milionów! - dowiadujemy się od pani Małgorzaty.
Kobieta zapowiada, że zrobi wszystko, by uratować swoje dziecko.
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – apeluje.
Mikołajowi możemy pomagać poprzez wpłatę datku na stronie siepomaga.pl.
Materiał oryginalny: https://www.rybnik.com.pl/wiadomosci,malenki-mikolaj-potrzebuje-najdrozszego-leku-na-swiecie-pomozmy-mu,wia5-3266-51430-3.html
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuWodzislaw.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Poszukiwania zakończone. Mundurowi odnaleźli ciało 37-latka ze Skrzyszowa
46109
Mając ponad 3 promile prowadziła samochód. Podróż zakończyła na ogrodzeniu
9641
Wyłączenia prądu w powiecie wodzisławskim. Sprawdźcie harmonogram
8496
Pożar mieszkania po wybuchu petardy. Nie nadaje się ono do mieszkania, potrzebny remont i pomoc
6833
Pierwsze wyłączenia prądu w nowym roku. Sprawdźcie harmonogram
3989Przynajmniej mieli spokojne święta... Znęcał się nad rodzicami i dziadkiem, trafił do aresztu!
+14 / -0Poszukiwania zakończone. Mundurowi odnaleźli ciało 37-latka ze Skrzyszowa
+19 / -7Mając ponad 3 promile prowadziła samochód. Podróż zakończyła na ogrodzeniu
+12 / -025-latek, pijany i bez prawa jazdy wjechał w słup
+12 / -089-latka wzywała pomocy. Dzięki reakcji świadków udało się ją uratować!
+9 / -050 wykroczeń i 19 mandatów. To efekt jednodniowych działań akcji "Bezpieczny pieszy"
1Razem w obronie elektrowni i przemysłu. Dziś wielki protest związkowców w Warszawie (foto, wideo)
1Poszukiwania zakończone. Mundurowi odnaleźli ciało 37-latka ze Skrzyszowa
0Od września jedna godzina tygodniowo religii w szkołach. Jest rozporządzenie MEN
0Dostęp do nowoczesnych technologii i praktycznego wsparcia. I LO z patronatem firmy PREVAC
0Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuWodzislaw.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
Szanowny Czytelniku!
Chcemy dostarczać Ci coraz lepsze materiały dziennikarskie i udoskonalać funkcje naszego serwisu. Do tego są nam potrzebne Twoje zgody na lepsze dopasowanie treści marketingowych do Twoich potrzeb. Dzięki nim możemy pozyskiwać środki na rozwój naszego portalu. Dlatego poniżej przedstawiamy Ci informacje dotyczące naszej polityki bezpieczeństwa i przysługujących ci praw:
25 maja 2018 roku zaczęło obowiązywać Rozporządzenie Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2016/679 z dnia 27 kwietnia 2016 r. w sprawie ochrony osób fizycznych w związku z przetwarzaniem danych osobowych i w sprawie swobodnego przepływu takich danych oraz uchylenia dyrektywy 95/46/WE (określane jako „RODO”).
Informujemy, iż: administratorem Twoich danych osobowych będzie TuPolska Sp. z o.o. z siedzibą w Rybniku, ul. 3 Maja 30, 44-200 Rybnik.
Wyznaczyliśmy Inspektora ochrony danych, z którym kontakt jest możliwy za pomocą adresu e-mailowego: [email protected].
Twoje dane osobowe będą przetwarzane w celu:
Dane osobowe mogą być udostępniane organom państwowym na ich żądanie na podstawie powszechnie obowiązujących przepisów prawa, lub innym osobom i podmiotom współpracującym- tj. podwykonawcom świadczącym na naszą rzecz usługi, w szczególności usługi informatyczne, prawne, inne usługi pomocnicze (na podstawie zawartych umów powierzenia przetwarzania danych osobowych).
Twoje dane osobowe będą przetwarzane do czasu wycofania zgody. A w przypadku zbierania danych dla celów dokonywania analiz i badań statystycznych do czasu zgłoszenia skutecznego sprzeciwu.
Posiadasz prawo dostępu do treści swoich danych oraz prawo ich sprostowania, usunięcia, ograniczenia przetwarzania, prawo do przenoszenia danych (od 25 maja 2018), prawo wniesienia sprzeciwu wobec przetwarzania, prawo do cofnięcia zgody w dowolnym momencie bez wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie zgody przed jej cofnięciem. W celu skorzystania z powyższych praw należy skontaktować się z Inspektorem ochrony danych
Masz prawo wniesienia skargi do organu nadzorczego, gdy uznasz, iż przetwarzanie Twoich danych osobowych narusza przepisy ogólnego rozporządzenia o ochronie danych osobowych z dnia 27 kwietnia 2016 r.
Podanie danych osobowych jest dobrowolne aczkolwiek niezbędne do świadczenia usług na Twoją rzecz. Brak podania danych uniemożliwi nam świadczenie usług.
Twoje dane osobowe są przetwarzane w sposób zautomatyzowany w tym również w formie profilowania. Konsekwencją takiego przetwarzania będzie prowadzenia działań marketingowych oraz handlowych dopasowanych do Twoich potrzeb i zainteresowań.
W związku z powyższym prosimy o zaznaczenie pola: „zgadzam się”, w przypadku wyrażenia zgody na przetwarzanie danych osobowych w celach marketingowych (w tym analizowanie oraz profilowanie w celach marketingowych) przez TuPolska Sp. z o.o. Dane osobowe zbierane są w ramach korzystania z usług, ze stron internetowych oraz zapisywanych w plikach cookies.
Zostałem/am zapoznany/a z pouczeniem dotyczącym z prawa dostępu do treści moich danych i możliwości ich poprawiania. Przyjmuję do wiadomości, że mogę w dowolnym momencie wycofać tę zgodę. Wycofanie przeze mnie zgody nie ma wpływu na zgodność z prawem przetwarzania, którego dokonano na podstawie mojej zgody przed jej wycofaniem
