Filip Cholewa przychodzi na świat 11 lipca 2020 roku. Przynosi ze sobą radość, wzruszenie i miłość. Najbliżsi nie wiedzą, że jest jeszcze choroba. O niej powie im lekarz trzy miesiące później. Dziś również wodzisławianie angażują się w pomoc temu dzielnemu chłopcu.
- W momencie pisania tych słów mija mniej więcej 48 godzin, od kiedy wiemy, że nasz 3-miesięczny synek jest chory na śmiertelnie niebezpieczną chorobę.(…)Badanie genetyczne dało jednoznaczny wynik: SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni typu pierwszego. Diagnoza najstraszniejsza z możliwych - napisali rodzice tego dzielnego maluch.
Jednocześnie lekarze informują o terapii genowej określanej mianem najdroższego leku świata:
- Musimy nagle w ciągu kilku tygodni zdobyć ponad 9 mln zł, żeby ratować Filipka…- napisali w październiku ubiegłego roku, kiedy zakładali zbiórkę.
Pani Alicja tłumaczy czym jest ta niezwykle niebezpieczna choroba:
- To potwór, choroba genetyczna, która powoduje osłabienie mięśni - od tych odpowiedzialnych za poruszanie rozpoczynając, na tych, które pilnują oddychania i bicia serca kończąc. Nie zna litości… Kiedyś, gdy medycyna nie była tak rozwinięta, dzieci umierały w ogromnych męczarniach, często po prostu się dusząc - tak o chorobie syna mówi jego mama.
Mama Filipka tak wspomina pierwsze chwile z synem:
- Urodził się 11 lipca w środku lata, otrzymując od lekarzy magiczne 10 punktów w skali Apgar. Będąc w ciąży, w różny sposób myślałam o tym, co nas czeka po porodzie i jak będą wyglądały nasze pierwsze wspólne miesiące.
Sumiennie przygotowywała się do tego macierzyństwa czytała książki, szukała informacji o prawidłowym rozwoju, o kolejnych jego etapach
- SMA sprawia, że żaden z tych etapów może się nigdy nie wydarzyć…
Pierwsze niepokojące sygnały, ze rozwój niemowlaka nie przebiega prawidłowo pojawiły się w 6 tygodniu życia chłopca. Kolejne badania, wizyty u lekarzy i wreszcie przerażająca diagnoza: SMA.
Kilkanaście dni temu Filip skończył rok:
- Nasz syn ma już rok, a różnice między nim a jego rówieśnikami są bardzo duże. Filipek nie jest w stanie sam podnieść i utrzymać główki, nie siedzi, nie raczkuje, nie stawia pierwszych kroków... Męczy się oddechowo przez co zużywa na zwykłą codzienną czynność jaką jest oddychanie zbyt dużo energii, w efekcie czego słabo przybiera na wadze. Jest wentylowany przez respirator, ćwiczy oddech z ambu, codziennie jest reahabilitowany... Jego dzieciństwo jest zupełnie inne niż innych dzieci - piszą jego rodzice.
Syn Państwa Cholewów urodził się rok po wprowadzeniu nowatorskiej terapii genowej. Niestety jej koszt jest porażający…to dziewięć milionów złotych.
Zbiórka kończy się 3 października 2021. Mały wojownik zgromadził wokół siebie wielu ludzi, poruszył wiele serc, ale do ostatecznego zwycięstwa brakuje mu jeszcze ponad 4 miliony złotych.
- W zasadzie myśleliśmy o zorganizowaniu kiermaszu. Tu jednak zaskoczyła nas otwartość i gotowość do pomocy mieszkańców miasta - mów jedna z organizatorek Julia Jarmusiewicz.
Wodzisławianie chętnie przynosili kolejne fanty, dary, deklarowali chęć upieczenia ciast i gotowość pomocy i tak kiermasz ewaluował w stronę festynu.
Impreza rozpocznie się o godzinie 12.30 w Parku Rozrywki Trzy Wzgórza.
- Serdecznie zapraszamy wszystkich wodzisławian. Szczególnie dużo atrakcji przygotowaliśmy dla dzieci. Będą dmuchańce, możliwość przejażdżki na motorze, malowanie buziek i plecenie warkoczyków, animatorzy zapewnią dobrą zabawę - dodaje nasza rozmówczyni.
Oprócz tego organizatorzy zachęcają do wzięcia udziału w loterii fantowej:
- Oferowane losy będzie można zakupić w dwóch wariantach cenowych tańszym i droższym. Dodatkową atrakcją będzie losowanie o 17.00 głównych nagród. Ta atrakcja skierowana jest do wszystkich, którzy zakupili losy. A i nagrody tu są nie byle jakie, bo to na przykład voucher dla 10 osób uprawniający do gry w paint balla -informuje nas pani Julia.
Nie wiemy czy na festynie pojawi się mały wojownik z Jankowic - to uzależnione jest od jego kondycji i zdrowia w tym dniu, z pewnością jednak pojawi się jego rodzina i przyjaciele wspierający go walce o zdrowie.
Filipa możecie wesprzeć również tu:
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuWodzislaw.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Śmigłowiec wojskowy znów będzie nad regionem. Poszukiwania awionetki wznowione
27420[AKTUALIZACJA] Awionetka spadła w Gorzycach? Nadal trwa akcja służb
16892Poszukiwania zakończone. Awionetka nie spadła jednak na ziemię?
12542Mamy cząstkowe wyniki! Kto wygrywa w Wodzisławiu Śląskim?
12252Rydułtowy: poważny wypadek na Raciborskiej. Trzy osoby trafiły do szpitala
12169Mamy cząstkowe wyniki! Kto wygrywa w Wodzisławiu Śląskim?
+92 / -51Czyny zamiast wizualizacji. Alan Szatyło i Wodzisław 2.0 szansą dla Wodzisławia Śląskiego
+41 / -5Gorąco w Wodzisławiu. Mieczysław Kieca przegrał dwa procesy wyborcze
+48 / -12Marklowice: kierujący koziołkował i dachował. Został ukarany bardzo wysokim mandatem!
+34 / -4Akcja służb w związku z Funduszem Sprawiedliwości. ABW weszło do domu Michała Wosia
+29 / -2Poszukiwania zakończone. Awionetka nie spadła jednak na ziemię?
3II tura wyborów samorządowych 2024. Frekwencja na godz. 12
1Jadowite pająki prosto z USA w Lubomi. Czy to czarna wdowa?
1Rydułtowy: poważny wypadek na Raciborskiej. Trzy osoby trafiły do szpitala
1Potrącenie na Bema w Rydułtowach. 83-latka trafiła do szpitala
1Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuWodzislaw.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert