„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA

W refundacji na liście wrześniowej znajdzie się najdroższy, jeżeli chodzi o jednorazowe przyjęcie, lek przeciwko SMA. Mówię tutaj o leku Zolgensma, który będzie przeznaczony dla dzieci w wieku do 6 miesięcy – powiedział minister Adam Niedzielski na konferencji prasowej w Warszawie.

Lek Zolgensma to lek stosowany w terapii genowej ratujący życie dzieci, które otrzymają go odpowiednio wcześnie. Został opracowany we Francji dzięki przeprowadzonym tam zbiórkom. W Polsce źródłem finansowania leku ma być utworzony przez Prezydenta Andrzeja Dudę Fundusz Medyczny.

Rząd chwali się decyzją o wpisaniu „Zolgensmy” na listę leków refundowanych:

To jest ten dzień, od kiedy możemy powiedzieć, że Polska znajduje się wśród najbardziej zaawansowanych krajów na świecie jeżeli chodzi o kompleksowe rozwiązanie dla pacjentów z SMA, czyli mamy badania przesiewowe, mamy wszystkie leki, które są dostępne na rynku w refundacji – mówił minister.

Refundacja najdroższego leku świata to faktycznie coś, co trzeba oceniać jako pozytywne. Jednak przyznanie tej refundacji dzieciom do 6. miesiąca życia oznacza dramat wielu rodzin. Rodzin dzieci, które tak, jak Mikołajek, mają o miesiąc, dwa, trzy za dużo, by ten lek otrzymać.

„Dziś pojawiła się nadzieja, która szybko prysła”

Rdzeniowy zanik mięśni to okrutna i śmiertelna choroba. Codziennie zadaję sobie jedno pytanie – “Dlaczego Mikołaj?”. Mając kilka tygodni, wycierpiał więcej, niż niejeden dorosły… A gdy miało już być dobrze, przyszedł nasz największy wróg – SMA. Nie mogę znaleźć słów, którymi potrafiłabym opisać, jak bardzo się boję… - pisze na stronie pomagamy.pl mama Mikołajka.

O Mikołaju Kubali, któremu już dwadzieścia dni po porodzie lekarze postawili diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni, pisaliśmy w lutym. To wtedy rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA.

Mama Mikołajka, Małgorzata, mówiła wtedy:

Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – prosiła.

To wtedy też rozpoczęła się walka rodziców Mikołaja o najdroższy lek świata, w której od siedmiu miesięcy sięgają po wszystkie możliwe narzędzia:
- uruchomili zbiórkę na stronie pomagamy.pl,
- nagłośnili sprawę w mediach lokalnych i ogólnopolskich,
- organizują zbiórki na wydarzeniach, które odbywają się w okolicy,
- prowadzą zbiórki w kościołach,
- umieścili puszki w wielu punktach – sklepach, salonach, remizach strażackich
i codziennie korzystają z pomocy mieszkańców, przyjaciół rodziny i każdego, kto chce wesprzeć ich zbiórkę na terapię genową synka.

Dziś pojawiła się nadzieja na to, że ponad dziewięć milionów na terapię nie będzie potrzebne.

Serce biło jak oszalałe, że nasz synek, nasz Mikołaj będzie miał szansę na zakończenie zbiórki, na refundację Terapii Genowej. Chcieliśmy choć na chwilę odetchnąć – napisali w mediach społecznościowych rodzice Mikołaja.

„Rząd bawi się w Boga”

Ich nadzieje na to, że rząd zrefunduje leczenie ich synka prysły w momencie, gdy okazało się, że refundacja terapii genowej będzie dotyczyła dzieci do 6. miesiąca życia. Od 1 września to dzieci o miesiąc młodsze od Mikołaja, a dodatkowo tylko te, które wcześniej nie przyjęły leczenia Spinranzą. otrzymają najdroższy lek świata. Sam zaś chłopiec nie „załapał się” na refundację.

Przez pięć minut się cieszyliśmy, że jest refundacja. A później przeczytaliśmy, że niestety nie dla wszystkich dzieci – jedne dostaną, drugie nie dostaną. Mikołaj się nie łapie – mówi tata Mikołaja w filmie nagranym po dzisiejszej konferencji prasowej Ministerstwa Zdrowia.

To wiek Mikołaja spowoduje, że lek Zolgensma nie zostanie mu przyznany w ramach refundacji. Chłopiec ma o niecały miesiąc za dużo, jednak warunków wykluczających z leczenia refundowanego jest więcej: lek dostępny będzie dla dzieci bez wcześniejszego leczenia SMA, badanych w ramach Rządowego Programu Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce lub prenatalnie w Polsce oraz dzieci przedobjawowych i objawowych z bialleliczną mutacją genu SMN1 i z nie więcej niż 3 kopiami genu SMN2.

26 sierpnia Mikołaj skończy siedem miesięcy – dodaje w nagraniu zrezygnowana mama chłopca.

Jak jednak stwierdza w tej walce nie chodzi już tylko o jej syna, ale też o wszystkie dzieci, które dłużej zbierają środki na najdroższy lek świata, a którym została odebrana szansa na jego otrzymanie.

Dlaczego rząd chce nas podzielić? Dlaczego dzieli dzieci na lepsze i gorsze? - pytają rodzice Mikołaja. - To jest zabawa w Boga – jedni będą żyć, inni nie.

Rozdarci decyzją ogłoszoną dziś przez Ministra Zdrowia Adama Niedzielskiego pani Małgorzata i pan Marcin proszą o nagłośnienie sprawy, bo nie zgadzają się na taki stan rzeczy.

Czujemy bezradność, złość, smutek. Być krok od spełnienia największego marzenia… Brakuje słów. Po cichu wierzymy, że w tej kwestii może się coś jeszcze zmieni, ale póki co musimy walczyć dalej. Dlatego prosimy bądźcie z nami  bez Was się to nie uda – proszę w mediach społecznościowych.

Cały czas trwa zbiórka na terapię genową Mikołaja. Na stronie pomagamy.pl zebrano niecałe 1/3 potrzebnej kwoty.

Materiał oryginalny: https://www.rybnik.com.pl/wiadomosci,rzad-bawi-sie-w-boga-mikolajek-ma-o-miesiac-za-duzo-by-otrzymac-refundowany-lek-na-sma,wia5-3266-53171-1.html