zamknij

Wiadomości

Samuel jest już w Barcelonie. 484 tys. euro da mu nowe życie

2023-01-31, Autor: Ludmiła Kamer

Samuel ma niespełna 3-latka i gdyby nie uraz nogi, rodzice mogliby nadal nie wiedzieć, że dziecko jest w poważnym stadium choroby nowotworowej. Celowane leczenie, które odbędzie się w Hiszpanii, jest kosztowne. Rodzina mieszkająca w cenrtum Rybnika, nie poddaje się w walce o życie dziecka, uruchamiając zbiórki pieniędzy na leczenie. O tej trudnej sytuacji porozmawialiśmy z Dominiką i Adamem, rodzicami Samuela, którzy obecnie są już z maluchem na leczeniu w Hiszpanii.

Reklama

Rodzice wraz z dzieckiem obecnie przebywają (od 26 stycznia) w Barcelonie, gdzie Samuel jest poddawany kolejnym badaniom, by potwierdzić diagnozę, która w Polsce była szokująca. Stwierdzono, że dziecko jest w III stadium nowotworu, ale ponieważ guz jest bardzo złośliwy (ma wysoki czynnik ryzyka), leczony jest jak w stadium IV choroby. Leczenie w Polsce jest bardzo wyniszczające, mógłby go nie przeżyć lub wyjść z tego z ogromnymi powikłaniami.

Szansa na leczenie mniej wyniszczające

Propozycja leczenia w Polsce była taka, że dziecko miało dostać co 10 dni chemię, osiem cykli. Następnie miała być operacja, megachemia, autoprzeszczep, immunoterapia i radioterapia.

Wiedzieliśmy, że ten sposób leczenia jest bardzo obciążający, a wiele dzieci nie przeżywa megachemii i autoprzeszczepu. Była to najcięższa z możliwych terapii, ponieważ według lekarzy w Polsce Samuel ma najgorszy stopień neuroblastomy, z najwyższym czynnikiem ryzyka. Dlatego lekarze podjęli leczenie jak w IV stadium nowotworu — opowiada Dominika, mama Samuela.

Rozgoryczeni, ale gotowi na walkę o życie dziecka, zaczęli szukać więcej informacji na temat neuroblastomy. Są one przerażające, ale dają nadzieję na szczęśliwe zakończenie.

O klinice w Barcelonie dowiedzieliśmy się przypadkowo. Kiedy szukałam informacji o szczepionce na neuroblastome. Wiedzieliśmy, że po leczeniu będzie wysokie ryzyko nawrotu choroby, więc już chcieliśmy zabezpieczyć pieniądze na ten cel. Zadałam wtedy pytanie o tę szczepionkę na profilu facebookowym Neuroblastoma Polska i odezwała się do mnie mama dziecka, które zostało uratowane właśnie w tym szpitalu w Barcelonie. Później coraz więcej pisałam z rodzicami dzieci, które zostały wyleczone, czy nawet uratowane po leczeniu w Polsce, w tej hiszpańskiej klinice. Powikłania po leczeniu w naszym kraju były niejednokrotnie ogromne — mówią rodzice.

- Słyszałam też historie o błędnych diagnozach wystawionych w Polsce, a tutaj dzieci zdiagnozowano inaczej i leczenie zostało wówczas zmienione. Po tych rozmowach, w ciągu paru dni zdecydowaliśmy, że musimy tutaj przyjechać, bo nie do końca ufamy polskim metodom leczenia. Stwierdziliśmy, że w Barcelonie Samuelek będzie miał lepszą opiekę, a metody leczenia dają większe szanse na wyzdrowienie — dodają.

Jak się okazuje, klinika w Hiszpanii ma wielkoduszne podejście do dzieci przyjeżdżających na leczenie, również w kwestiach finansowych można dojść do porozumienia.

My nie wpłaciliśmy jeszcze ani grosza, a już jesteśmy i Samuelek jest leczony. Koszty mamy rozłożone na raty po około 100 tys. zł tygodniowo. Wszyscy tutaj podtrzymują nas na duchu, że damy radę. Dla nich najważniejsze jest, by już było wdrożone odpowiednie leczenie — mówi wzruszona Dominika.

Lecąc do Barcelony byli pełni wątpliwości

Cały wyjazd rodzice ustalali z asystentką dr Mora, który prowadzi obecnie leczenie malucha w barcelońskim szpitalu Sant Joan de Déu. Następnie odbyły się konsultacje online z samym dr Mora i wtedy, po rozmowie z nim, rodzice ostatecznie zdecydowali się na wylot. Wyjeżdżając wiedzieli, że ich pobyt w Hiszpanii potrwa co najmniej 6 miesięcy. Jak przyznają, decyzja ta nie była łatwa i jeszcze w trakcie lotu do Hiszpanii rozmyślali się nad jej słusznością.

Lekarze w Polsce twierdzili, że to zła decyzja, że podróż jest dla dziecka niebezpieczna, że złe jest przerwanie chemioterapii. Jednak będąc tutaj, szybko przekonaliśmy się, że leczenie Samuela w tej klinice, to najlepsza decyzja, jaką mogliśmy podjąć — mówią państwo Jurczyk, będąc od czwartku (26 stycznia) w Barcelonie.

Dziecko obecnie jest w trakcie ponownej diagnostyki. W czwartek, w dzień przylotu Samuel miał pobraną krew na pierwsze badania, po czym odbyło się spotkanie z lekarzem, który odstawił niepotrzebne leki przepisane jeszcze w Polsce.

Dostawał trzy antybiotyki, a tutaj te antybiotyki zostały odstawione, bo lekarze uznali, że ich podawanie jest bezzasadne. Przekazaliśmy też próbkę guza do ponownych badań, miał też wykonany rezonans magnetyczny brzuszka i głowy. Ma zaplanowaną na ten tydzień scyntygrafię, której w naszym kraju w ogóle nie miał robionej. To jest bardzo ważne badanie przy tej chorobie, bo daje odpowiedź, czy kości są wolne od nowotworu — wymienia matka.

Zamiast łez i bólu coraz częściej jest uśmiech

Opieka w Sant Joan de Déu różni się od opieki w Polsce, pod względem stresu i bólu dla dziecka, na co przede wszystkim zwrócili uwagę rodzice. Igła w porcie musi być zmieniana w Polsce co 14 dni, w Barcelonie co 7 dni. Jednak różnica polega na tym, że miejsce wkłucia jest znieczulane maścią i dziecko nie odczuwa bólu. Inną sprawą jest fakt, że oboje rodzice mogą być cały czas z dzieckiem, co zmniejsza jego odczucie stresu. Po zabiegach, jakie są wykonywane, czy po badaniach, od razu dziecko wraca z rodzicami do pokoju, jeżeli jest fizycznie w stanie, może iść na plac zabaw, czy spacer. Zupełnie inaczej niż w Polsce, gdzie Samuel cały czas zamknięty był w szpitalnej sali.

Propozycja leczenia w Barcelonie, jaką chcą zaordynować lekarze, to trzy cykle chemii — jeden trwa cztery tygodnie, czyli organizm ma więcej czasu na regenerację, niż miało to być w Polsce. Następnie maluch przejdzie operację, immunoterapię i na końcu radioterapię. W Hiszpanii megachemii i autoprzeszczepu nie stosują od dziesięciu lat, ponieważ jest to bardzo wyniszczająca metoda leczenia z poważnymi przy neuroblastomie, często śmiertelnymi powikłaniami.

Koszt leczenia wstępnie został oszacowany na prawie 484 tys. euro. Jednak w zależności od ostatecznej diagnostyki, suma ta może ulec zmianie. Obecne leczenie jest najważniejsze, ale to tylko etap walki z chorobą. Maluch będzie musiał być poddawany regularnym kontrolą lekarskim oraz badaniom.

Co będzie później, to sami nie wiemy. Możemy przyjeżdżać tutaj na kontrole, najpierw co 3 miesiące, a później rzadziej. Jednak to jeszcze się okaże i zależy od ostatecznej diagnozy, czy potwierdzi się, że Samuel ma neuroblastome z czynnikiem wysokiego ryzyka. Cały czas mamy nadzieję, że jednak tego wysokiego ryzyka nie potwierdzą, bo to już byłaby dobra wiadomość — mówi mama niespełna trzylatka.

Rodzice doceniają każdy gest wykonany w stronę ich syna i wzruszeni pragną podziękować każdej osobie o dobrym sercu.

Chcielibyśmy podziękować całej rodzinie za wsparcie duchowe i finansowe, kiedy zdecydowaliśmy się na leczenie w Barcelonie, a nie mieliśmy funduszy na start. Całej rodzinie, znajomym i nawet obcym osobom, które niesamowicie zaangażowały się w pracę przy licytacjach, a to pożera mnóstwo czasu i energii! Dziękujemy też rodzicom Mikołajka za przekazanie Samuelkowi już rozkręconej grupy z licytacjami, był to wspaniały gest, który również bardzo wspomoże zbiórkę. Ciężko opisać słowami, jakie serca ludzi są wielkie i ile dobra dostało nasze dziecko. Dobrze, że tacy ludzie są i ratują życie i zdrowie naszych polskich dzieci — wymieniają łamiącym się głosem.

Pomóc Samuelowi można, dokonując wpłaty na konto:

Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym Kawałek Nieba
Santander Bank
31 1090 2835 0000 0001 2173 1374
Tytułem: 3481 pomoc dla Samuela Jurczyk-Szostak

Aby przekazać 1,5% podatku dla Samuelka należy w formularzu PIT wpisać KRS 0000382243 oraz w rubryce ’Informacje uzupełniające – cel szczegółowy 1,5%’ wpisać: 3481 pomoc dla Samuela Jurczyk-Szostak

Trwa również zbiórka na www.siepomaga.pl, gdzie można przekazać darowiznę - "Życie Samuela"

Można również zrobić przelew przez DOTPAY na stronie fundacji "Kawałek Nieba"

Oceń publikację: + 1 + 3 - 1 - 6

Materiał oryginalny: https://www.rybnik.com.pl/wiadomosci,samuel-jest-juz-w-barcelonie-484-tys-euro-da-mu-nowe-zycie,wia5-3266-54670.html

Obserwuj nasz serwis na:

Komentarze (3):
  • ~Adam Matuszek 2023-01-31
    11:22:11

    2 4

    Jeden czołg mniej i mogli by zakupić taki sprzęt zawsze grube miliony ze swoich i społeczników i za granice

  • ~PimpaLesna 2023-01-31
    13:52:09

    0 4

    3 T72 albo pol Leoparda i mozna oddluzyc szpital w Wodzislawiu. No ale po co komu szpital? Wojna!

  • ~Matarez 2023-02-04
    10:21:06

    1 0

    ~PimpaLesna Bo wojna to najlepszy biznes - najpierw zbrojeniowy, potem budowlany idt. itp a szpital to same wydatki i straty...

Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuWodzislaw.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.

Alert tuWodzislaw.pl

Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuWodzislaw.pl i napisz nam o tym!

Wyślij alert

Sonda

Czy jesteś szczęśliwy w Wodzisławiu Śląskim i powiecie?




Oddanych głosów: 1245