Marzy się nam pełna integracja

Redakcja: Stowarzyszenie Razem Raźniej działa od roku. Co było impulsem do jego założenia?

Barbara Macharzyńska: Na początku spotykaliśmy się jako grupa wsparcia. Jako rodzice chcieliśmy posiedzieć i porozmawiać o zwyczajnych problemach. Docelowo prowadzenie tych spotkań mieli przejąć specjaliści, ale jak widać, stało się inaczej.

Rozumiem, że Stowarzyszenie Razem Raniej skupia rodziców, których dzieci są chore.

Tak, mamy niepełnosprawne dzieci. Są jednak i osoby niepełnosprawne, które borykają się z własnymi dolegliwościami.

Najczęściej jakie są to choroby?

Różne. Mamy zespół Downa, dziecięce stwardnienie rozsiane.

Z jakimi problemami najczęściej borykają się rodzice dzieci niepełnosprawnych?

Chyba ta świadomość, że nigdy nie będzie normalnie jest najtrudniejsza do zaakceptowania. Obserwuję sama siebie, bo mam też dziecko niepełnosprawne. I dla mnie normalnością stała się niepełnosprawność. I w tym świecie, czuję się dobrze. Choć ciągle marzy się nam pełna integracja. Nie taka zamknięta w szkołach, ale żeby ludzie poczuli, że mogą razem funkcjonować i się wzajemnie uzupełniać.

Pogodzenie się z faktem, że dziecko nie będzie się normalnie rozwijało jest trudne.

Myślę, że jest to za nami. Przynajmniej za większością. Dobrze by było, gdyby do stowarzyszenia trafiały osoby, które są na tym etapie godzenia się. Bo on jest najtrudniejszy. Myślę, że pięć lat potrzeba, by się z taką myślą, że nie będzie normalnie, się oswoić. Oczywiście są łzy i rozpacz, nie ma się komu wyżalić. Rodzina zazwyczaj pociesza, próbuje załagodzić temat, bo nie jest to sprawa do rozwiązania. Trzeba nauczyć się z tym żyć.

Jak można się tego nauczyć?

Przyjąć pozytywy a jest ich bardzo dużo. Najprostsze rzeczy najbardziej cieszą, jak chociażby spacer z dzieckiem. Idzie się wolnym krokiem i wszystko się dziecku pokazuje. Ma się czas zauważyć drugiego człowieka. I w pełni doświadcza się poczucia piękna życia. Nie ma gonitwy. Dostrzegamy w życiu zupełnie inne wartości.

Jak ludzie reagują na widok dziecka niepełnosprawnego?

W naszym przypadku ludzie reagują. Widzą, że córka zamiata nóżkami a naukę chodzenia powinna mieć już za sobą. Nie zwracam na to uwagi. To jest moje dziecko i akceptuję ją w stu procentach. Były ciężkie chwile, gdy woziłam ją w wózku a zdrowe dzieci pytały rodziców co się stało? Dorośli zamiast wytłumaczyć dziecku, że dziewczynka jest chora, szarpią tą swoją pociechę na bok i nie tłumaczą.

Jakiej reakcji oczekujecie od społeczeństwa?

Czy oczekujemy? Każdy z rodziców ma inne zdanie na ten temat. Ja godzę się ze wszystkim i przyjmuję życie takie jakie jest. Są jednak dziewczyny, gdy reagują na wytykanie palcami płaczem. Wtedy rodzi się złość do całego świata i frustracja. Dopiero później przychodzi duma z tego, co udało nam się zrobić dla dziecka.  Bo to jest harówka – 24 godziny na dobę.

Skąd bierzecie siły?

Od dzieci. To nasze akumulatory.

W jaki sposób stowarzyszenie pomaga rodzicom?

Jesteśmy na początku naszej drogi. Póki co same wzajemnie się wspieramy. Rozmawiamy o rzeczach całkiem normalnych: praniu, gotowaniu, sprzątaniu. O problemach wychowawczych, bo nasze dzieci szybko uczą się manipulacji. Grają na naszych uczuciach. Czasem matka ma potrzebę krzyknąć, a później płacze, bo się obwinia.  

Co jest celem stowarzyszenia?

Chcemy odbudować poczucie własnej wartości.

Jestem zaskoczona. To znaczy, że jest aż tak niskie?

Jest bardzo zróżnicowane. Problem samego dziecka to jedno. Opieka nad dzieckiem prowadzi co zmęczenia, a ono przekłada się na problemy małżeńskie. I krąg się zamyka.

Czego wam życzyć.

Szczęścia.

Dziękuję za rozmowę.

Również dziękuję.

Rozmawiała Izabela Grela

Barbara Macharzyńska – mieszka w Wodzisławiu od 5 lat. Matka dwóch córek.

Współzałożycielka Stowarzyszenia Razem Raźniej.