Rozpiera mnie chęć pomocy

Ile osób w naszym regionie cierpi na mukowiscydozę?

Dorota Hedwig: W maszym rejestrze mamy w sumie 1600 osób chorych, z tego z województwa śląskiego jest 10% osób. Wśród tych 160 osób, jest 98 dzieci. Ostatnio byłam w ośrodku w Rabce, gdzie odwiedzałam swoich podopiecznych. Zajrzałam tam do dziewczynki, która ma 7 lat i jest w bardzo ciężkim stanie. Aż serce pęka kiedy się na nią patrzy i to dziecko jest właśnie z Wodzisławia.

Jakie na Śląsku są perspektywy leczenia mukowiscydozy?

Dorota Hedwig: W chwili obecnej na Śląsku nie ma żadnego ośrodka, które podjęłoby się kompleksowego leczenia chorych na mukowiscydozę. Pacjenci muszą czekać w długich kolejkach, są porozrzucani po różnych klinikach. Statystyki w porównaniu ze światowymi wyglądają tak, że na Zachodzie chorzy żyją nawet do 70. roku życia, mają normalne życie, pracę, rodzinę. U nas chorzy żyją średnio 22 lata. Naprawdę więc mamy co robić w tym temacie.

Co przede wszystkim trzeba zmienić?

Dorota Hedwig: Potrzebny jest ośrodek i to nie mówię o jakimś wielkim i wyspecjalizowanym. Tu chodzi o kilka izolatek, dla dzieci i dorosłych chorych. To zabezpieczyłoby świetne leczenie i dobre funkcjonowanie.

Jest trochę taki paradoks w leczeniu mukowiscydozy. Pacjent jest leczony 3-4 razy w roku i to jest koszt około 36 tys. zł. Znacznie taniej i efektywniej byłoby natomiast jeśli chory miałby zagwarantowane leczenie w domu i tylko raz w roku trafiałby do kliniki. Te same pieniądze można zagospodarować w inny sposób, z korzyścią na długość i jakość życia pacjenta.

Cały czas zabiegamy w Ministerstwie Zdrowia o zmianę tego kompletnie przestarzałego systemu. Postępy nie są w tym temacie rewelacyjnie, mam jednak ogromną nadzieję i wierzę, że to się wkrótce zmieni.

W listopadzie Towarzystwo organizuje w Wodzisławiu konferencję dla opiekunów, rodziców, pedagogów, lekarzy osób chorych na mukowiscydozę. Podkreślacie, że to pierwsza taka konferencja na Śląsku, jak to możliwe?

Dorota Hedwig: To są bardzo trudne tematy, nie każdy chce słuchać o różnych dramatycznych sytuacjach. Mamy lekarzy, którzy leczą chorych na mukowiscydozę od lat, ci ludzie są już zmęczeni, bo wiedzą jak niewiele udaje się im zrobić, jak ich propozycje rozbijają się o mur. Myślę, że zapał trochę opadł, że trzeba świeżej krwi, ludzi w danym rejonie, którzy będą chcieli coś zrobić, coś zmienić. Dlatego cieszę się, że pozyskaliśmy do współpracy pana Marcina Kosteckiego z Wodzisławia.

Ta konferencja tutaj jest światełkiem nadziei dla chorych na całym Śląsku. Być może znajdzie się ktoś kto będzie chciał pomóc osobom, które zupełnie niepotrzebnie umierają w ogromnym cierpieniu.

Jak rodzicielstwo osób dzieci chorych na mukowiscydozę różni się od rodziców dzieci zdrowych?

Dorota Hedwig: Obserwuję rodziny moich podopiecznych i widzę, że jest im bardzo ciężko. Potrzebne jest wsparcie psychologiczne, którego u nas w ogóle nie ma. Moja najstarsza córka zmarła w wieku 22 lat, przeszła niesamowicie ciężki przebieg choroby. Moja druga chora córka natomiast ma 10 lat i jeszcze ani razu nie była w szpitalu. Tak wiele można więc zrobić, jeśli ma się wiedzę, odpowiednie leki i zaplecze medyczne.

Marcin Kostecki: Kiedy z żoną dowiedzieliśmy się 10 lat temu, a mieliśmy szczęście, bo nasz synek został zdiagnozowany w pierwszym roku życia, to był szok. Nikt nie wiedział co to za choroba. Później zaczęła się nieustanna walka o zapewnienie mu normalnych warunków życia.

Dziecko chore musi wstać godzinę wcześniej niż jego rówieśnik, zrobić inhalację, pobrać wszystkie lekarstwa i dopiero wtedy może wyjść z domu. Ponadto w ciągu dnia musi zostać oklepany. Ja albo żona musimy podejść do szkoły, znaleźć miejsce odosobnienia. To trwa około 20 minut. Bez opiekuna, mnie czy żony nie może nigdzie wyjechać. Naszym zadaniem jest też pomóc mu zrozumieć jego chorobę, bo niestosowanie się do zaleceń może prowadzić do kolejnych chorób.

Jak jest z diagnostyką mukowiscydozy?

Dorota Hedwig: Są badania przesiewowe i jest lepiej niż kiedyś, a nawet powiedziałabym, że już jest bardzo dobrze. Bardzo maleńki odsetek może nie być zdiagnozowany, problemem natomiast jest dalsze leczenie.

Marcin Kostecki: A jeszcze dziesięć lat temu na cały powiat wodzisławski tylko jedna osoba potrafiła zdiagnozować tę chorobę.

Jak otoczenie reaguje na mukowiscydozę? Jaka jest świadomość społeczna w tym temacie?

Dorota Hedwig: Na pewno jest dużo lepiej, niż 20 lat temu, natomiast wciąż spotykamy się z ludźmi, którzy nie wiedzą co to za choroba. Nie można tego tematu zamiatać pod dywan, bo populacja chorych wciąż rośnie.

Rozmowa zarejestrowana 10 października podczas konferencji prasowej, zapowiadającej listopadową konferencję dla opiekunów, rodziców, pedagogów, lekarzy osób chorych na mukowiscydozę w Wodzisławiu.