To już jest wyścig z czasem. Niespełna roczny Mikołaj choruje na SMA. Od prawie roku rodzice chłopca zbierają pieniądze na najdroższy lek na świecie, kosztujący 9 mln złotych! Pozostało jeszcze ponad 3 mln do zebrania. Każda złotówka, 10 zł przybliża chłopca do ratunku.
O Mikołaju Kubali, u którego już dwadzieścia dni po porodzie lekarze postawili diagnozę: rdzeniowy zanik mięśni, pisaliśmy w lutym 2022 roku. To wtedy rodzice dowiedzieli się, że ich synek ma SMA.
Mama Mikołajka, Małgorzata, mówiła wtedy:
Zapukam do każdych drzwi, by tylko znaleźć sposób na uratowanie Mikołajka… Już teraz wiem, że sama z mężem po prostu nie dam rady. Dlatego ja nie proszę – ja błagam o pomoc! Wiele razy udowodniliście, że wspólnymi siłami można zdziałać cuda! Pomóżcie i nam, by nie było za późno – prosiła.
To wtedy też rozpoczęła się walka rodziców Mikołaja o najdroższy lek świata, w której od prawie roku sięgają po wszystkie możliwe narzędzia:
- uruchomili zbiórkę na stronie pomagamy.pl,
- nagłośnili sprawę w mediach lokalnych i ogólnopolskich,
- organizowali zbiórki na wydarzeniach, które odbywają się w okolicy,
- prowadzili zbiórki w kościołach,
- umieścili puszki w wielu punktach – sklepach, salonach, remizach strażackich
i codziennie korzystają z pomocy mieszkańców, przyjaciół rodziny i każdego, kto chce wesprzeć ich zbiórkę na terapię genową synka.
Przez chwilę rodzice chłopca byli szczęśliwi. W sierpniu minister zdrowia Adam Niedzielski ogłosił, że najdroższy lek na SMA – Zolgensma, będzie refundowany. Szybko okazało się jednak, że Mikołaj nie będzie mógł skorzystać z tej refundacji. Obejmuje ona bowiem dzieci do 6 miesiąca życia. W chwili ogłoszenia programu refundacji, Mikołaj miał już...niecałe 7 miesięcy. Ta informacja rozdarła serca jego rodziców, podobnie jak innych, którzy zmagają się z takim samym dramatem »„Rząd bawi się w Boga”. Mikołajek ma o miesiąc za dużo, by otrzymać refundowany lek na SMA«
Cała nadzieja w Was – rybniczanie, mieszkańcy regionu. Zbiórka pieniędzy kończy się 20 lutego 2023 roku. Pozostało więc mało czasu, a brakująca kwota nadal jest kolosalna. Trzeba pomóc malcowi! Wrzućcie 200 zł, 100 zł, 50 zł. Nie macie tyle? Wystarczy 10, 20 zł. To niewiele prawda? Zapełnimy szybko skarbonkę!
»Strona do zbiórki pieniędzy na rzecz Mikołaja«
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuWodzislaw.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Radlin: będzie głośno. JSW ostrzega
6460I sesja RM nowej kadencji: ślubowali radni oraz prezydent. Jest nowy przewodniczący RM
6456Rydułtowy: potrącenie dziecka na strefie gospodarczej
6151Radlin: dachowanie na ul. Cmentarnej. 74-latek trafił do szpitala
5542I sesja Rady Powiatu za nami. Leszek Bizoń nadal Starostą Wodzisławskim
4221Mamy cząstkowe wyniki! Kto wygrywa w Wodzisławiu Śląskim?
+94 / -53Oficjalnie: Mieczysław Kieca wygrywa wybory w Wodzisławiu Śląskim
+63 / -42Wypadł z drogi i zawisł na barierkach. Miał 3 promile...
+20 / -0Policja wyjaśnia okoliczności śmiertelnego wypadku. Są wstępne ustalenia
+23 / -4Reanimacja pasażera w Rydułtowach. Policja przekazała szczegóły
+17 / -2Kolizja na ul. Grodzisko. Kierujący BMW jechał za szybko
1ZUS skontrolował zwolnienia lekarskie. W Śląskiem wstrzymano świadczenia na kwotę 1,7 mln złotych
1Znamy kandydatów do Parlamentu Europejskiego. Kto startuje z naszego okręgu?
1Rydułtowy: potrącenie dziecka na strefie gospodarczej
1Niebezpiecznie na "Trzech Wzgórzach". 11-latek doprowadził do zderzenia
1Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuWodzislaw.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert