Podczas konferencji uczestnicy mieli okazję poszerzyć swoją wiedzę na tematy związane z żywieniem chorych oraz fizjoterapią.W drugim dniu zarejestrowało się aż 75 osób. To głównie rodziny osób chorych na mukowiscydozę oraz sami chorzy. Przygotowane wykłady dotyczyły zasad opieki nad chorymi, technik fizjoterapii, zasad dezynfekcji oraz oczywiście odżywiania.
- Temat naszej konferencji jest niezmiernie trudny. Dużo tu mowy o ludzkim cierpieniu i licznych problemach. Mówić o tym jednak trzeba, stąd pomysł zorganizowania wydarzenia – mówi prezydent Wodzisławia Śląskiego Mieczysław Kieca. - Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest bardzo trudna. Chciałbym, by nasza konferencja była kolejnym poczynionym krokiem do jej polepszenia – dodaje prezydent.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, zapisana w DNA rodziców. Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Chorują zarówno chłopcy jak i dziewczęta. Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, dotykającą wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Wiele na temat trudów życia z z tą chorobą ma do powiedzenia Piotr Majdzik, trzydziestoparolatek, jedna z najstarszych żyjących w Polsce osób z mukowiscydozą. - Mogę sobie jedynie wyobrażać jak wygląda dzień zwykłego, zdrowego człowieka. Dla mnie każdy jest walką z chorobą. Wiele w sprawie opieki medycznej nad chorymi na mukowiscydozę się zmienia. Wciąż jednak zdecydowanie za mało – mówi Piotr Majdzik.
Poprawa opieki nad chorymi na mukowiscydozę na Śląsku to podstawowe przesłanie konferencji, którą wraz z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą zorganizował wodzisławski Urząd Miasta. - Tutaj, właśnie na Śląsku, jest najwięcej osób chorych i nie wiemy, czym to jest uwarunkowane – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Nie można tego tematu zamiatać pod dywan, bo populacja chorych wciąż rośnie. Ta konferencja będzie światełkiem nadziei dla chorych na całym Śląsku. Być może znajdzie się ktoś, kto będzie chciał pomóc osobom, które zupełnie niepotrzebnie umierają w ogromnym cierpieniu – dodaje.
>>>czytaj wywiad z Dorotą Hedwig
Niestety w Polsce osoby chorujące na mukowiscydozę odchodzą o wiele wcześniej niż chorzy w innych krajach. Największym problemem chorych jest brak ośrodka, który zająłby się kompleksowym leczeniem chorych na mukowiscydozę. - Pacjenci muszą czekać w długich kolejkach, są porozrzucani po różnych klinikach. Statystyki w porównaniu ze światowymi wyglądają tak, że na Zachodzie chorzy żyją nawet do 70. roku życia, mają normalne życie, pracę, rodzinę. U nas chorzy żyją średnio 22 lata - podkreśla Dorota Hedwig.
Dorota Hedwig na temat walki z mukowiscydozą ma rozległą wiedzę. Los doświadczył ją okrutnie. - Moja najstarsza córka zmarła w wieku 22 lat. Przeszła niesamowicie ciężki przebieg choroby. Moja druga chora córka natomiast ma 10 lat i jeszcze ani razu nie była w szpitalu. Tak wiele można więc zrobić, jeśli ma się wiedzę, odpowiednie leki i zaplecze medyczne – mówi prezes towarzystwa walczącego z tą ciężką chorobą.
Celem konferencji zorganizowanej w naszym mieście jest podniesienie poziomu wiedzy i umiejętności z zakresu kompleksowej opieki nad chorym na mukowiscydozę przez osoby bezpośrednio zaangażowane w opiekę nad chorymi na mukowiscydozę: kadrę medyczną, nauczycieli i członków rodzin chorych na mukowiscydozę z terenu województwa śląskiego. Program konferencji obejmował wykłady i praktyczne warsztaty dotyczące najważniejszych aspektów związanych z opieką medyczną i codziennym funkcjonowaniem chorych na mukowiscydozę.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuWodzislaw.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Radlin: będzie głośno. JSW ostrzega
6522I sesja RM nowej kadencji: ślubowali radni oraz prezydent. Jest nowy przewodniczący RM
6470Rydułtowy: potrącenie dziecka na strefie gospodarczej
6459Radlin: dachowanie na ul. Cmentarnej. 74-latek trafił do szpitala
5631I sesja Rady Powiatu za nami. Leszek Bizoń nadal Starostą Wodzisławskim
4232Mamy cząstkowe wyniki! Kto wygrywa w Wodzisławiu Śląskim?
+94 / -53Oficjalnie: Mieczysław Kieca wygrywa wybory w Wodzisławiu Śląskim
+63 / -42Wypadł z drogi i zawisł na barierkach. Miał 3 promile...
+20 / -0Policja wyjaśnia okoliczności śmiertelnego wypadku. Są wstępne ustalenia
+23 / -4Reanimacja pasażera w Rydułtowach. Policja przekazała szczegóły
+17 / -2Kolizja na ul. Grodzisko. Kierujący BMW jechał za szybko
1ZUS skontrolował zwolnienia lekarskie. W Śląskiem wstrzymano świadczenia na kwotę 1,7 mln złotych
1Znamy kandydatów do Parlamentu Europejskiego. Kto startuje z naszego okręgu?
1Rydułtowy: potrącenie dziecka na strefie gospodarczej
1Niebezpiecznie na "Trzech Wzgórzach". 11-latek doprowadził do zderzenia
1Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuWodzislaw.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~2plus2 2013-12-02
12:22:05
Działanie jak najbardziej słuszne, a po frekwencji widocznej na zdjęciu widać, że słuszna!