Chora na raka Aleksandra z Rydułtów walczy o prawo do leku

Pani Aleksandra choruje już od 2 lat i 8 miesięcy. Po rocznym leczeniu, które nie przyniosło skutku, choroba transformowała do złośliwego rozlanego chłoniaka.

Oprócz białaczki pani Aleksandra od 30 lat boryka się z wrzodzejącym zapaleniem jelita grubego, z podejrzeniem choroby Crohna.

- Choroba, mimo przyjmowania dużych dawek różnych leków, poza dwiema rocznymi remisjami, przebiega cały czas aktywnie, uniemożliwiając mi normalne życie. W 2014 roku wycięto mi z brzucha guza wielkości grapefruita, który uciskał na jelito i inne narządy. Myślałam, że wreszcie będzie lepiej. W listopadzie 2015 roku jelito przestało całkowicie wchłaniać, co spowodowało konieczność włączenia żywienia pozajelitowego - wypowiada się pani Aleksandra.

W grudniu 2015 roku okazało się, że pani Ola choruję na białaczkę, a ze względu na przyjmowane leki immunosupresyjne i sterydy oraz chore jelito, standardowe leczenie czyli chemia były bardzo ryzykowne dla jej życia. Przeszczep szpiku na dzień dzisiejszy został przez lekarzy wykluczony ze względu na stan zapalny w jelitach.

- Jak wiadomo, choroba nie będzie czekać, a ja muszę z nią walczyć, tylko jak walczyć gdy dwie choroby wchodzą sobie w paradę, wykluczając potrzebne leczenie, ponieważ zagraża ono mojemu życiu - wspomina rydułtowianka.

Obecnie około 50% szpiku jest zajęte przez białaczkę a odporność jest bliska zera. Po 10 cyklach chemii, choroba dalej nie dała efektu remisji, a nawet nastąpił progres choroby. Pani Aleksandra chcąc walczyć z białaczką od 9 miesięcy walczy o refundację leku Ibrutinib dla siebie i innych pacjentów z pomocą różnych organizacji, mediów oraz posłów. Niestety mimo zaangażowania z różnych stron pomocy dalej brak.

- 8 miesięcy czekałam na odpowiedź ministra w sprawie refundacji leku, czy osoba chora na białaczkę ma tak wiele czasu? Zawiódł lekarz który miał wypisać wniosek. Wniosek był złożony w październiku 2017 roku. Z kliniki został wysłany dopiero w połowie marca tego roku. Minister najwyraźniej był bardzo zajęty, ponieważ odpowiedź dostałam dopiero pod koniec lipca. Minister odmówił, ponieważ istnieje program lekowy, do którego mogłabym zostać włączona... ale wcześniej mi tego odmówiono... - dodaje.

- Jest to jedyna szansa na uratowanie życia tej pacjentki - przekonywał w piśmie do ministra zdrowia konsultant krajowy ds.hematologii prof. Wiesław Jędrzejczak

Aktualnie pani Ola zbiera pieniądze na kilka pierwszych dawek leku Ibrutinib, czego koszt miesięczny wynosi około 25 tysięcy złotych. Lek ten nie stosuje się przez miesiąc, lecz od dwóch do pięciu lat, więc koszty są ogromne.

Pacjentka szuka również innych metod leczenia oraz terapii alternatywnych. Niestety konsultacje i leczenie w klinikach oraz zakup refundowanych i tych nierefundowanych leków przekracza możliwości finansowe przeciętnego Polaka. Pani Aleksandra od początku swojej choroby - przez trzy lata - wydała na same leki już około 100 tysięcy. Były to jej oszczędności, pieniądze przekazane przez rodzinę, przyjaciół, znajomych.

- Chcę żyć, mam dla kogo, mam cudowną rodzinę, kochającego męża, który bardzo mnie wspiera i jest ze mną za każdym razem, gdy muszę się zmierzyć z kolejną chemią. To nie jest życie. Chcę żyć normalnie, rzadko kiedy wychodzę z domu, a jeśli ktoś przychodzi do mnie to pytam czy jest zdrowy. Moja odporność jest bliska zeru, każde zakażenie czy infekcja może oznaczać ogromne zagrożenie... Codziennie walczę o każdy dzień, dużą rolę w mojej chorobie odgrywa psychika i pozytywne nastawienie. Mam stany depresyjne, ale siadam i gdy już zejdą emocję, staram się znowu myśleć pozytywnie "przecież mam dla kogo walczyć", dlatego też się nie poddaję. Mimo ciężkiej sytuacji chcę walczyć o refundację leku, jak nie dla siebie to już dla innych pacjentów - wypowiada się pani Aleksandra.

Ludzie zapytują niejednokrotnie o to czemu tak dobrze wygląda skoro ma raka Aleksandra Lazar odpowiada, że to możliwe przez leczenie wlewami z witaminą C, Laminią i CBD. Lekarze są w szoku, patrzą na pacjentkę później w wyniki i niedowierzają, że ta osoba tak dobrze wygląda.

 - Za chwilę mogę umrzeć. Białaczka się rozwija. Chciałabym skupić się na terapii, a zamiast tego, codziennie poświęcam energię na walkę z systemem, który jest nieludzki i pozwala umierać pacjentom. Moje węzły chłonne rosną, czuje je gdy dotykam szyi, za niedługo mogę się po prostu udusić - ubolewa pani Aleksandra.

W pomoc pani Aleksandrze włączyli się posłowie Teresa Glenc i Krzysztof Sitarski. Nawet im nie udało się nic zadziałać w tej sprawie.

- Aleksandra Lazar Wieczorek nie kwalifikuje się do przeszczepu z powodu przewlekłego zapalenia jelita, nie kwalifikuje się do programu lekowego w ramach, którego lekarstwo jest dostępne pewnej niedużej grupie chorych (spełnia wszystkie wyśrubowane kryteria z wyjątkiem uszkodzenia pewnego genu). W jej imieniu szpital wystosował wniosek do ministerstwa zdrowia z prośbą o przyznanie jej tego leku w ramach wyjątku, chora ma także opinie konsultanta krajowego w dziedzinie hematologii, który napisał wprost, że brak dostępu do tego leku pozbawia chorą realnej szansy na uratowanie życia... jednak po kilku miesiącach trwania procedur z tym związanych dostała odmowę. Powodem są przepisy, które aktualnie zabraniają finansowania tego samego leku w ramach programu lekowego i w ramach ratunkowego dostępu do terapii lekowych. Ci którzy tak jak pani Ola trafili w dziurę, czyli są pomiędzy tymi programami są w sytuacji patowej. Pani Ola chce zebrać pieniądze choć na kilka dawek leku, bo liczy na zmiany przepisów, o których mówi się coraz głośniej ale nie może już czekać dłużej na te zmiany, bo choroba szybko postępuje - komentuje pani Agnieszka Mrożek na profilu pacjentki

Aktualnie zbiórkę na lek dla pani Aleksandry, prowadzi fundacja alivia. 

Czy uważacie, że lek Ibrutinib powinien być refundowany dla osób chorych na raka takich jak Aleksandra Lazar?