Podczas konferencji uczestnicy mieli okazję poszerzyć swoją wiedzę na tematy związane z żywieniem chorych oraz fizjoterapią.W drugim dniu zarejestrowało się aż 75 osób. To głównie rodziny osób chorych na mukowiscydozę oraz sami chorzy. Przygotowane wykłady dotyczyły zasad opieki nad chorymi, technik fizjoterapii, zasad dezynfekcji oraz oczywiście odżywiania.
- Temat naszej konferencji jest niezmiernie trudny. Dużo tu mowy o ludzkim cierpieniu i licznych problemach. Mówić o tym jednak trzeba, stąd pomysł zorganizowania wydarzenia – mówi prezydent Wodzisławia Śląskiego Mieczysław Kieca. - Sytuacja chorych na mukowiscydozę jest bardzo trudna. Chciałbym, by nasza konferencja była kolejnym poczynionym krokiem do jej polepszenia – dodaje prezydent.
Mukowiscydoza to choroba genetyczna, zapisana w DNA rodziców. Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Chorują zarówno chłopcy jak i dziewczęta. Choroba objawia się w różnorodny sposób, a jej przebieg potrafi być bardzo różny pod względem ciężkości i objawów klinicznych. Jak dotąd mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, dotykającą wielu układów i narządów. Najwięcej problemów sprawiają zmiany chorobowe płuc, jelit, wątroby i trzustki. Podstawowym objawem choroby jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki, co powoduje zaburzenia trawienia i trudności we wchłanianiu tłuszczów i białka.
Wiele na temat trudów życia z z tą chorobą ma do powiedzenia Piotr Majdzik, trzydziestoparolatek, jedna z najstarszych żyjących w Polsce osób z mukowiscydozą. - Mogę sobie jedynie wyobrażać jak wygląda dzień zwykłego, zdrowego człowieka. Dla mnie każdy jest walką z chorobą. Wiele w sprawie opieki medycznej nad chorymi na mukowiscydozę się zmienia. Wciąż jednak zdecydowanie za mało – mówi Piotr Majdzik.
Poprawa opieki nad chorymi na mukowiscydozę na Śląsku to podstawowe przesłanie konferencji, którą wraz z Polskim Towarzystwem Walki z Mukowiscydozą zorganizował wodzisławski Urząd Miasta. - Tutaj, właśnie na Śląsku, jest najwięcej osób chorych i nie wiemy, czym to jest uwarunkowane – mówi Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. - Nie można tego tematu zamiatać pod dywan, bo populacja chorych wciąż rośnie. Ta konferencja będzie światełkiem nadziei dla chorych na całym Śląsku. Być może znajdzie się ktoś, kto będzie chciał pomóc osobom, które zupełnie niepotrzebnie umierają w ogromnym cierpieniu – dodaje.
>>>czytaj wywiad z Dorotą Hedwig
Niestety w Polsce osoby chorujące na mukowiscydozę odchodzą o wiele wcześniej niż chorzy w innych krajach. Największym problemem chorych jest brak ośrodka, który zająłby się kompleksowym leczeniem chorych na mukowiscydozę. - Pacjenci muszą czekać w długich kolejkach, są porozrzucani po różnych klinikach. Statystyki w porównaniu ze światowymi wyglądają tak, że na Zachodzie chorzy żyją nawet do 70. roku życia, mają normalne życie, pracę, rodzinę. U nas chorzy żyją średnio 22 lata - podkreśla Dorota Hedwig.
Dorota Hedwig na temat walki z mukowiscydozą ma rozległą wiedzę. Los doświadczył ją okrutnie. - Moja najstarsza córka zmarła w wieku 22 lat. Przeszła niesamowicie ciężki przebieg choroby. Moja druga chora córka natomiast ma 10 lat i jeszcze ani razu nie była w szpitalu. Tak wiele można więc zrobić, jeśli ma się wiedzę, odpowiednie leki i zaplecze medyczne – mówi prezes towarzystwa walczącego z tą ciężką chorobą.
Celem konferencji zorganizowanej w naszym mieście jest podniesienie poziomu wiedzy i umiejętności z zakresu kompleksowej opieki nad chorym na mukowiscydozę przez osoby bezpośrednio zaangażowane w opiekę nad chorymi na mukowiscydozę: kadrę medyczną, nauczycieli i członków rodzin chorych na mukowiscydozę z terenu województwa śląskiego. Program konferencji obejmował wykłady i praktyczne warsztaty dotyczące najważniejszych aspektów związanych z opieką medyczną i codziennym funkcjonowaniem chorych na mukowiscydozę.
Zamieszczone komentarze są prywatnymi opiniami Użytkowników portalu. Redakcja portalu tuWodzislaw.pl nie ponosi odpowiedzialności za ich treść.
Śmiertelny wypadek na Czarnieckiego. Zginął motocyklista
52617Mamy cząstkowe wyniki! Kto wygrywa w Wodzisławiu Śląskim?
13219Policja wyjaśnia okoliczności śmiertelnego wypadku. Są wstępne ustalenia
12983Oficjalnie: Mieczysław Kieca wygrywa wybory w Wodzisławiu Śląskim
10042[AKTUALIZACJA] Śmigłowiec LPR w Rydułtowach. Mężczyzna został zabrany do Jastrzębia
8814Mamy cząstkowe wyniki! Kto wygrywa w Wodzisławiu Śląskim?
+94 / -53Czyny zamiast wizualizacji. Alan Szatyło i Wodzisław 2.0 szansą dla Wodzisławia Śląskiego
+41 / -5Marklowice: kierujący koziołkował i dachował. Został ukarany bardzo wysokim mandatem!
+36 / -4Oficjalnie: Mieczysław Kieca wygrywa wybory w Wodzisławiu Śląskim
+63 / -42Policja wyjaśnia okoliczności śmiertelnego wypadku. Są wstępne ustalenia
+23 / -4II tura wyborów samorządowych 2024. Frekwencja na godz. 12
1Poważny wypadek na autostradzie tuż przed polską granicą. Zginęły dwie osoby, droga jest zablokowana
0Wypadł z drogi i zawisł na barierkach. Miał 3 promile...
0Jacek Filas nowym komendantem wodzisławskiej PSP [FOTO]
02 maja - dziś Dzień Flagi
0Byłeś świadkiem wypadku? W Twojej okolicy dzieje sie coś ciekawego? Chcesz opublikować recenzję z imprezy kulturalnej? Wciel się w rolę reportera tuWodzislaw.pl i napisz nam o tym!
Wyślij alert
~2plus2 2013-12-02
12:22:05
Działanie jak najbardziej słuszne, a po frekwencji widocznej na zdjęciu widać, że słuszna!