Wodzisław chce walczyć z genetyczną chorobą. Będzie konferencja jakiej na Śląsku nie widzieli

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, zapisana w DNA rodziców. Statystycznie mukowiscydozę stwierdza się w Polsce u jednego na cztery tysiące urodzonych dzieci. Jak dotąd jest chorobą nieuleczalną dotykającą wielu układów i narządów. Podstawowym objawem jest produkcja przez organizm niezwykle gęstego, lepkiego śluzu, który zatyka płuca i prowadzi do zagrażających życiu infekcji oraz utrudnia lub uniemożliwia prawidłową pracę trzustki.

Jak zauważa Dorota Hedwig, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, które organizuje wspomnianą konferencję, Śląsk to rejon najbardziej zagęszczony jeśli chodzi o mukowiscydozę. - Tutaj jest najwięcej osób chorych i nie wiemy czym to jest uwarunkowane - mówi.

 

Największym problemem chorych w regionie jest brak ośrodka, które podjęłoby się kompleksowego leczenia chorych na mukowiscydozę. - Pacjenci muszą czekać w długich kolejkach, są porozrzucani po różnych klinikach. Statystyki w porównaniu ze światowymi wyglądają tak, że na Zachodzie chorzy żyją nawet do 70. roku życia, mają normalne życie, pracę, rodzinę. U nas chorzy żyją średnio 22 lata - podkreśla Dorota Hedwig.

 

Sama jest rodzicem, którego dotknęła choroba dzieci. - Moja najstarsza córka zmarła w wieku 22 lat, przeszła niesamowicie ciężki przebieg choroby. Moja druga chora córka natomiast ma 10 lat i jeszcze ani razu nie była w szpitalu. Tak wiele można więc zrobić, jeśli ma się wiedzę, odpowiednie leki i zaplecze medyczne - opowiada.

 

I to właśnie tą wiedzą wraz z Towarzystwem chce się podzielić na orranizowanej po raz pierwszy na Śląsku konferencji. Wydarzenie to wsparło miasto. - Miałem okazję obserwować jaką rodzice chorego dziecka przechodzili gehennę jeśli chodzi o diagnozę, specjalistów i pomoc. Kiedy Towarzystwo wyszło z inicjatywą organizacji konferencji szybko zdecydowaliśmy, że trzeba pomóc wszystkim chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom - tłumaczy zastępca prezydenta miasta, Eugeniusz Ogrodnik.

 

Konferencja adresowana będzie zarówno do specjalistów, którzy bezpośrednio związani są z leczeniem, ale i środowisk, które mają styczność z tą chorobą pośrednio, jak np. szkoły.

 

- Nie można tego tematu zamiatać pod dywan, bo populacja chorych wciąż rośnie. Ta konferencja tutaj jest światełkiem nadziei dla chorych na całym Śląsku. Być może znajdzie się ktoś kto będzie chciał pomóc osobom, które zupełnie niepotrzebnie umierają w ogromnym cierpieniu - dodaje Dorota Hedwig.

 

Konferencja odbędzie się w dniach 29-30 listopada w Wodzisławiu. Honorowy patronat nad tym wydarzeniem obejmie Justyna Kowalczyk.

 

Więcej o trudnościach walki z mukowiscydozą czytaj w wywiadzie tygodnia z Dorotą Hedwig.